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La gioia degli ammalati per il riconoscimento da parte della Regione Veneto della Sensibilità Chimica Multipla (M.C.S.) quale malattia rara, approvata all’unanimità il 5 Marzo 2013, si é trasformata nel timore che le buone intenzioni dei consiglieri regionali rimangano tali a lungo, senza concretizzarsi nel piano d’interventi significativi che la legge impone.

Chi soffre di questa malattia, su di sé o indirettamente sui propri cari, conosce bene i pericoli che si corrono a non avere una struttura sanitaria adeguata sia per le urgenze sia per le normali necessità. Dopo gli impegni presi dalla Regione, erano prevalse la speranza e la positività, ma al momento, visto il trascorrere dei termini, si sta facendo sempre più strada la certezza che alle promesse possano non seguire i fatti.
Nel Disegno di Legge, infatti, erano indicati 60 giorni dopo la pubblicazione nel B.U.R. per individuare:
- la sede del centro di riferimento per la cura della sensibilità chimica multipla;

- gli ulteriori presidi destinati alla diagnosi e cura della sensibilità chimica multipla;

- la dotazione organica e le risorse finanziarie necessarie al funzionamento dei presidi.

Segnaliamo, però, che dalla pubblicazione nel B.U.R. n°27 del 22 Marzo 2013 ad oggi sono trascorsi 319 giorni, (al 10/02/2014 compreso) molto oltre i termini di legge, per cui ribadiamo l’urgenza degli interventi programmati, facendo anche rilevare che ad oggi non si ha notizia che la Regione si stia muovendo nella direzione indicata dalla legge.
Quali sono le problematiche che accompagnano gli ammalati di M.C.S., moltissime delle quali donne?

Perché servono ambienti bonificati ?
I pazienti affetti da M.C.S. presentano un’ipersensibilità, chiamata Iperosmia, che aumenta centinaia di volte la loro capacità olfattiva, per cui sarebbe deleterio per la loro salute se venissero visitati, fatti oggetto di colloqui, prelievi, esami, test, presso una struttura che non abbia un percorso “dedicato” e “bonificato”, o che sia in agglomerati urbani molto trafficati e cementificati.

Questo considerevole aumento della capacità olfattiva dà origine a molti disturbi di natura fisica.

I malati di M.C.S., infatti, sono costretti a vivere isolati nella propria abitazione, spesso in una sola stanza bonificata, perché non possono stare in altri ambienti.

L’ammalato di M.C.S. che entri in contatto con sostanze a lui nocive, avrà sicuramente notevoli difficoltà respiratorie, ed altri e molto dolorosi effetti sulla salute.

Purtroppo le persone affette da MCS utilizzano con molta difficoltà o a volte non possono utilizzare, il Servizio Sanitario Nazionale poiché gli ospedali, ambulatori, stanze di degenza, non sono bonificati ed il personale medico e paramedico (non per loro negligenza ) sono impreparati ad accogliere e trattare chi afflitto da M.C.S.

La condizione di questi ammalati è, pertanto, decisamente precaria perché comporta una completa privazione della libertà ed autonomie personali, in molti casi un forzoso e dovuto isolamento socio-relazionale, a cui si associa una totale mancanza di rapporti con l’esterno.

Ora ci domandiamo chi dobbiamo ritenere responsabile in caso di :

  • Contrazione della patologia M.C.S.
  • Ritardo nella diagnosi di M.C.S. con relativi peggioramenti.
  • Aggravamento della sindrome M.C.S. già in corso.
  • Aggravamenti e complicazioni patologie di altro tipo su soggetti con M.C.S.
  • Morte di soggetti con M.C.S.

 

Siamo in contatto con Claudio Fiori, il promotore della petizione popolare per il riconoscimento dell’M.C.S. e con molte persone ammalate, le quali ritengono doveroso dare il loro fattivo e concreto aiuto alle istituzioni nelle persone di Consiglieri ed Assessori Regionali, al fine di trovare assieme ed in tempi brevi località adeguate e Medici che prendano in carico le ammalate, altrimenti costrette ad aspettare unicamente la morte.

 

Sottoscritto:

 

Simone Contro, consigliere comunale per il MoVimento 5 Stelle di Sandrigo (VI)

Francesca Businarolo, deputato della repubblica del MoVimento 5 Stelle

Gessica Rostellato, deputato della repubblica del MoVimento 5 Stelle

Gianni Pietro Girotto, senatore della repubblica del MoVimento 5 Stelle

Emanuele Cozzolino, deputato della repubblica del MoVimento 5 Stelle

Marco Brugnerotto, deputato della repubblica del MoVimento 5 Stelle

Enrico Cappelletti, senatore della repubblica del MoVimento 5 Stelle

Barbara Guidolin, consigliere comunale per il MoVimento 5 Stelle di Rosà (VI)

Gedorem Andreatta, consigliere comunale per il MoVimento 5 Stelle di Marostica (VI)

 

 

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